Tu jesteś: Strona główna · Blog

1% Dziękujemy

Zakończył się okres składania zeznań podatkowych za 2009 r. W związku z tym chcielibyśmy serdecznie podziękować za przekazanie 1% naszej córce.Nie możemy zrobic tego imiennie ze względu na brak danych osobowych. Niestety chorzy na mukowiscydoze ponoszą ogromne koszty leczenia i rehabilitacji a 1% podatku  wiele oznacza  dla chorego. W tamtym roku zgromadzone środki z 1% były małe poniważ niewiele osób wiedziało jak to zrobić.W tym roku mamy nadzieję że będzie lepiej że będziemy mogli zapewnić córce leczenie oraz rehabilitację.

    Dziękujemy z całego serca..

 

               "Kto wierzy w dobroć człowieka, ten stwarza dobroć w człowieku."

Jean-Paul Sartre

Komentarze (0) 06.05.2010. 22:26

Wesołych Świąt

Doznajcie w te święta
wyjątkowego szczęścia
poczujcie miłość Boga
i opiekę aniołów zrozumcie sens życia
i potęgę rodziny otwórzcie serca
i wpuście ptaki nadziei..

Wesołego Alleluja...

                                  

Komentarze (0) 03.04.2010. 18:57

Kamizelka The Vest

Cóż  mogę napisać.Kamizelka do oscylacji płuc THE VEST jest naszym wielkim marzeniem.Niestety suma jaką trzeba za nią zapłacić to 28 654.60. Staraliśmy     się o dofinansowanie ale  The Vest nie jest polskim produktem i NFZ tego nie refunduje. PCPR chce mi dofinansować tylko 600 zł i miesiąc czasu na wywiązanie się z umowy.W tym roku zbieramy również środki z 1% podatku ale dopiero w drugiej połowie roku będziemy wiedzieli jakie środki zgromadziliśmy.Szkoda tylko ze PCPR tak mało chcą dofinansować jak tu chodzi o zdrowie  i życie dziekca.. Dążymy do zakupu tego sprzętu ponieważ wiem że kilkoro dzieci ma to urządzenie i wiem że  rodzice tych dzieci walczyliby jeszcze raz o zakup. Chiałam jeszcze zaznaczyć że system The Vest jest tak skutecznym urządzeniem że  dzięki odpowiednim użytkowaniu  można przedłużyc życie dziecka nawet o 10 lat...Więc warto walczyć o to.. Kilka dni temu Justysia oznamiła "Mamusiu ja już mam chyba tak słabe płuca że zamiast zbierać pieniążki na kamizelke może  będziemy musieli zbierać już na przeszczep płuc dla mnie"..? Wiem że bez Państwa pomocy nasza córka jest skazana na wcześniejszą śmierć..Mysle że wsród nas isteniją jeszcze anioły,które potrafią czynić cuda..

Więcej na temat systemu THE VEST można przeczytać na:

http://richtermed.pl/oferta.php?pn=153

 

Komentarze (2) 27.03.2010. 23:02

Wizyta kontrolna 23.03.2010

Dziś z Justysią byliśmy na wizycie kontrolnej w poradni pulmonologicznej i gastroenterologicznej w Poznaniu.  Wczorajszy dzień dla Niej był bardzo ciężki jak i dzisiejsze godziny przed wizytą.Obawiała się że po kilku infekcjach   lekarz z którejś poradni położy Ją na oddział i że  nie wróci z nami do domu....Niepotrzebnie bo pomimo kilku drobnych infekcji  z którymi sobie poradziliśmy bez większego trudu i tej ostatniej,którą udało nam się dopiero zwalczyć po drugim antybiotyku to nie było  tak groznie..Przed wizytą u pulmonologa miała  robione badanie spirometryczne,które wyszło całkiem niezle pomimo tego ze  bierze od kilku dni drugi antybiotyk,ponieważ przy pierwszym infekcja górnych dróg ddechowych okazała sie  trudniejsza do pokonania..Mam nadzieję że z nadejściem wiosny Jej odpornośc wzrośnie i znów będzie  bez dodatkowych leków,antybiotyków i że wreszcie pójdzie do szkoły bo bardzo tęskni za koleżankami  z klasy...

Komentarze (1) 23.03.2010. 22:04

Wizyta w poradni okulistycznej

Dziś byłam z córka w poradni okulistycznej,moje podejrzenia się potwierdziły.Niestety Justysia musi miec silniejsze szkła.Do tej pory miała -1 a po dzisiejszej wizycie  niestety okazało się że te szkiełka sa juz zbyt słabe i musi nosic teraz  -2.  Mam nadzieje że na tym się skonczy.Choc to nie koniec wrażeń jak na jeden dzien ponieważ po wizycie w poradni musiałyśmy odwiedzic lekarza rodzinnego.Niestety Justynę męczył kaszel,który w nocy również nie dawał Jej spac..Okazało się że ma zapalenie krtani a co za tym idzie...kolejny antybiotyk. Mam nadzieję że to szybko minie bo ten kaszel jest nie do wytrzymania...

Komentarze (0) 16.02.2010. 21:04

<< Pierwsza < Poprzednia [6 / 8] Następna > Ostatnia >>
wstecz